El caso Alfie Evans - Gran Bretaña.
Antecedentes.
El 28 de abril de 2018, el caso legal sobre el tratamiento de Alfie Evans, de 23 meses, finalizó cuando el bebé murió, 5 días después de que se retirara la ventilación en contra de los deseos de sus padres. La batalla legal fue traumática para su familia y angustiante para los profesionales de la salud. Este fue el tercer caso de este tipo en el Reino Unido que alcanzó la atención del público en 18 meses.
El conflicto bioético y la intervención judicial
A raíz de estas disputas dañinas, es importante mirar hacia adelante. Este no será el último caso de desacuerdo sobre el tratamiento de un niño a medida que las opciones aumentan y las familias adquieren más poder. Otros comentarios sobre estos casos han examinado los cambios a la ley británica y el uso de tribunales en lugar de tribunales para resolver disputas. En la presente nota, se delinearán como roles complementarios del análisis ético, la mediación y el arbitraje y se ofrecerá un marco esquemático para resolver disputas
Aunque en algunas disputas las decisiones legales o de los tribunales serán en última instancia necesarias, el análisis ético tiene un papel importante desde el principio en los procesos de toma de decisiones de los proveedores y las familias sobre el tratamiento. El desacuerdo no se puede resolver a menos que exista una comprensión clara de su naturaleza, fuente e impacto potencial. Las consideraciones clave incluyen la duración prevista de la vida del niño, la calidad de esa vida, incluso si el niño tiene dolor y la probabilidad de mejora. Las diferencias de opinión pueden surgir a partir del desacuerdo sobre los hechos o la forma de evaluar esos hechos. La comprensión y la evaluación tienen implicaciones diferentes, aunque a veces son difíciles de desentrañar. Las consultas y los consensos de los distintos comités de ética clínica pueden ser valiosos para ayudar a identificar y separar las principales consideraciones y opciones éticas o de valor.
Los profesionales de la salud o las familias no siempre entienden por qué están en desacuerdo. La intensa respuesta emocional natural a la enfermedad grave de un niño puede dificultar que las familias y los profesionales expresen dónde y por qué tienen una opinión diferente. A veces la comunicación se rompe y los profesionales y los padres se evitan el uno al otro. Cuando esto sucede, las discusiones vitales no tienen lugar. A menudo se producen posiciones atrincheradas y los intereses del niño se pueden perder a medida que aumenta el conflicto. Cuanto más arraigada es la disputa, más difícil puede ser resolver sin un apoyo especializado.
Antecedente jurisprudencial de la mediación en un conflicto bioético.
Una opción, como lo sugirió el juez Francis en el caso de Charlie Gard, es la mediación. Este proceso involucra a un facilitador neutral y externo cuya función es ayudar a padres y profesionales a llegar a una resolución. Se puede intentar la mediación en cualquier etapa de un desacuerdo, pero los padres y profesionales deben tener confianza en el proceso y no sentir que se les está imponiendo.
Cuando la base del desacuerdo es la diferencia en la comprensión de los hechos, es posible que los padres no crean en el equipo médico. En este caso, las segundas opiniones de especialistas externos pueden ser útiles. Para que la revisión externa sea realmente valiosa para las familias, sin embargo, deben tener confianza en la independencia de esas opiniones. Los padres pueden sospechar que el equipo médico de su hijo invita a colegas que saben que respaldarán sus puntos de vista. Una posibilidad sería desarrollar un registro nacional de especialistas calificados preparados para proporcionar tales opiniones, que podrían ser utilizadas por las familias para identificar a los expertos.
Cuando la base del desacuerdo son valores diferentes, aún es posible encontrar un terreno común y negociar un resultado que todos puedan aceptar. La mediación a veces puede ayudar a los padres y profesionales a reconocer que la consecuencia del conflicto ha sido desviar la atención de las necesidades y el bienestar del niño. Un mediador externo puede ayudar a facilitar una conversación menos conflictiva a la vez que apoya a todas las partes. Es importante a lo largo de este proceso que exista un marco ético global ( figura ). La mediación no debe ser hacia el mero acuerdo, sino hacia un resultado ético.
Otros hechos u opiniones de expertos no siempre cerrarán la brecha; la mediación simplemente no tendrá éxito en algunos casos. En ese punto, sería erróneo suponer que los médicos tienen razón o que los padres tienen razón. Es necesario pasar al arbitraje.
La modalidad arbitral en la resolución de conflictos
¿Quién debería ser el árbitro? En la actualidad, en el Reino Unido, como en muchos países, el árbitro final es el tribunal. La función del tribunal es decidir qué curso de acción tomará el interés superior del niño. El proceso legal puede proporcionar una evaluación imparcial de los reclamos de profesionales y padres, y una evaluación rigurosa de la evidencia y la credibilidad de los testigos expertos. Sin embargo, el proceso legal es costoso, contradictorio y de alcance restrictivo. Una razón importante para no brindar un tratamiento que tenga pocas posibilidades de beneficiar al niño es la preocupación por la justicia distributiva. El tribunal ha reconocido en decisiones anteriores que es necesario tomar decisiones difíciles sobre cómo asignar recursos, pero esa no es la función del tribunal. Existe la necesidad de un proceso separado e independiente para evaluar si el tratamiento debe proporcionarse o no sobre la base de la justicia distributiva. Este proceso puede ayudar a identificar situaciones en las que sería razonable permitir la transferencia de un niño al extranjero, como se debatió en los casos de Gard y Evans.
Es importante poner estas disputas en contexto. Primero, el desacuerdo no es la norma. La mayoría de las decisiones de tratamiento son tomadas por profesionales en asociación con familias, que alcanzan una visión común. En segundo lugar, el desacuerdo no es, en sí mismo, algo malo. Las decisiones éticamente complejas -como aquellas relacionadas con el tratamiento de un niño hacia el final de la vida- tocan cuestiones de valor profundamente arraigadas sobre las cuales puede haber diferentes puntos de vista razonables. El desacuerdo en medicina es inevitable pero el conflicto no debería serlo.
Lo que es crucial, entonces, es cómo lidiamos con el desacuerdo. Independientemente de los cambios legales o institucionales que se realicen, la resolución requerirá el compromiso de los profesionales y la participación de las familias en un procedimiento ético de mediación y arbitraje estructurado. Los puntos de vista divergentes deben abordarse de manera respetuosa, considerada, informada éticamente y compasiva, sin perder de vista el bienestar del niño.
Autores: Dominic Wilkinson , Sarah Barclay, Julian Savulescu
Fuente: www.thelancet.com
